Articolo pubblicato su “La Nuova Ferrara” del 18 ottobre 2005
Anna Maria Dinelli di Formignana eletta alla guida nazionale, il lavoro per far conoscere il disturbo genetico
Informazione per battere la malattia
I progetti dell’associazione che lotta contro la sindrome di Lowe
Formignana. Nei giorni scorsi si è svolta a Chieti la quarta giornata d’incontro e assemblea generale dell’Associazione Italiana Sindrome di Lowe. Con la presenza di familiari, medici e ricercatori, si sono discussi gli interventi in corso riguardo a questa rarissima malattia genetica che colpisce i bambini maschi, causata da un gene difettoso che comporta un deficit di enzima.
Le conseguenze sono disabilità fisica e psichica (il gene si trova nel cromosoma x). Sono 25 i bambini colpiti in Italia, con forte ritardo nella loro crescita. Nell’incontro l’AISLO ha rinnovato anche il proprio Comitato direttivo: nuovo Presidente è stata eletta Anna Maria Dinelli di Formignana (già Vicepresidente e mamma di Stefano, un bambino colpito dalla sindrome, ma con forti segnali di miglioramento).
“Faremo nuove iniziative anche nel Ferrarese, per dare più informazione alla gente su di noi e sulla malattia – ha detto la nuova Presidente – dopo un altro importante convegno svolto in precedenza a Brazzolo. Chieti è la nostra sede nazionale con un moderno centro di ricerca”. Altre strutture sanitarie importanti in Italia contro questa sindrome sono a Padova, Bari, Bologna e soprattutto all’ospedale regionale di Cagliari, per la genetica umana e la neuropsichiatria infantile. Tra i medici intervenuti all’incontro c’era anche Patrizia Folegani della Neuropsichiatria infantile dell’ASL di Ferrara.
L’AISLO di recente ha avuto finanziamenti dagli USA, da Telethon e a Formignana come ogni anno, dalla bella festa di Solidarietà organizzata dagli Amici del ciclismo con altri volontari e patrocinata dall’amministrazione comunale. La Dinelli a Chieti ha sottolineato “L’importanza dei progressi ottenuti negli ultimi anni grazie all’aiuto degli specialisti”. Sostenendo che “è necessario impegnarsi ancora, ognuno nel proprio piccolo affinchè si dia maggiore visibilità all’associazione. E’ necessario promuovere una campagna informativa (nelle scuole, nelle parrocchie) per poter in seguito avere un ritorno educativo verso la società a favore dei propri figli”. Sottolineando poi il ruolo delle famiglie e l’importanza di “ottenere l’inserimento e il riconoscimento della malattia all’interno del registro nazionale affinchè in tutte le regioni d’Italia si possa beneficiare degli stessi diritti. L’importanza della prevenzione, programmando “gravidanze non a rischio”.
Franco Corli