Percorso: Home VIVERE CON LA SINDROME DI LOWE Relazioni mediche

Premessa

I risultati dellʼindagine sulle peculiarità cliniche della Sindrome di Lowe, proposta dalla LSA nel 2008 e presentate nella relazione conclusiva nello scorso 2010, hanno consentito allʼAssociazione Americana di aggiornare lʼopuscolo: “Vivere con la S. di Lowe - Guida per le famiglie ed operatori” giunta alla IV° edizione.

In particolare si sottolinea il significativo ampliamento relativo al cap. III° sullʼEpilessia ed al VII° ed VIII° che trattano dei “Comportamenti” e delle “Tecniche educative e Trattamento dei Comportamenti”.

In occasione dei nostri incontri del 2010 e 2011 ne abbiamo esposto i risultati ma riteniamo utile riproporli in occasione dei prossimi incontri, prevedendo tempi di presentazione e discussione più congrui alle necessità pratiche che queste problematiche richiedono.

Presentiamo una traduzione non strettamente letterale dei capitoli VII e VIII della IV° edizione della “Guida”.


COMPORTAMENTO - CONDOTTA
(Questo capitolo ha subito un significativo ampliamento grazie allʼindagine del 2008)

Eʼ stato segnalato in precedenza che un notevole numero di pazienti, potrà evidenziare problemi di comportamento, talora anche gravi, in particolare in età scolare.
Genitori ed Educatori dovranno, per tale motivo, dedicare parte del loro impegno quotidiano al loro trattamento, in quanto, questi comportamenti interferiranno sullʼapprendimento, sullʼinterazione sociale e sulla quotidinarietà familiare.
Alcuni pazienti, in età compresa tra i 9 mesi ed i 27 anni, hanno ricevuto una “diagnosi formale” di disordine specifico del comportamento così come previsto dal DSM IV (Manuale delle patologie mentali) ed in parte sono stati inseriti in un programma di trattamento con terapisti qualificati nella materia. Il terapista del comportamento, spesso psicoterapista, interagisce con i genitori e gli educatori al fine di sviluppare appropriati ed efficaci trattamenti per migliorare i comportamenti aiutando, in tal modo, i ragazzi a valorizzare ogni loro risorsa. Eʼ utile stilare un “Programma di Intervento Personalizzato” (P.I.P. in Italia) ed un gruppo di pazienti, tra gli 8 mesi ed i 17 anni che hanno partecipato alla ricerca, riferiscono di aver utilizzato un P.I.P.
Si ritiene che i problemi di comportamento abbiano una causa organica, cioè che vi sia un rapporto con il funzionamento cerebrale dovuto alla sindrome. Genitori ed educatori dovranno tenerne conto e considerare le problematiche che i comportamenti determinano come una delle manifestazioni della malattia. Lʼuso dei farmaci è una scelta talvolta utile, ma spesso anche necessaria, e, in tal caso dovrà essere interessato un medico specialista (un neuropsichiatra) nella stesura del programma di trattamento globalmente inteso.

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B) COMPORTAMENTI SPECIFICI

Lʼindagine condotta nel 2008 evidenziò 54 tipologie di comportamenti. In questa esposizione porremo in evidenza 14 quadri tipici. Alcuni pazienti ne hanno presentato più di uno contemporaneamente mentre altri, assai raramente, non ne hanno presentato nessuno. I quadri possono sovrapporsi tra le varie categorie (turbe dellʼumore, dʼansia e della condotta) e manifestarsi con modalità differenti in rapporto allʼambiente da loro frequentato: quello esibito a scuola potrà diversificarsi da quello in famiglia o in ambito ambulatoriale o nella frequenza sportiva.Si manifestano con differente intensità anche in rapporto al loro temperamento “genetico”, alla personalità ed allʼambiente (fisico, economico, culturale e sociale) al quale appartengono.

Le tipologie dei comportamenti possono comprendere ma non limitarsi a quelli elencati. In questa sezione elenchiamo i comportamenti a seconda delle categorie. Eʻ utile tenere in considerazione la necessità di ricorrere alla consulenza di uno specialista neuropsichiatra per stabilire se il paziente ha un comportamento non solo inappropriato ma anche tale da avere necessità di ulteriori approfondimenti diagnostici (formali) , indagini di laboratorio e congrui trattamenti.

Riportiamo alcune tipologie di comportamenti emersi più di frequente nella ricerca del 2008. Alcuni possono avere affinità per tipologia secondo il manuale DSM IV: ansia, condotta, umore.

1. Autolesionismo

Per autolesionismo si intende una offesa portata al proprio corpo tale da provocare danno o lesione, di durata di alcuni minuti, realizzata per fare fronte ad una situazione di disagio o di sovraccarico emotivo.

Nei pazienti con sindrome di Lowe questi comportamenti sono evocati e favoriti da frustrazione, incapacità a relazionarsi o ad essere ascoltati e tenuti in considerazione nellʼambiente in cui si trovano o a insolita modalità di manifestare la propria rabbia.
Eʻ possibile ridurre la loro frequenza anticipandone le necessità o le richieste, reimpostando per tempo un loro comportamento o eludendo la o le cause scatenanti.

(elenco di modalità di comportamento)
a) Colpisce, graffia o morde parti del proprio corpo b) Batte parti del proprio corpo contro superfici dure

2. Comportamenti ripetitivi Disordine dʼansia

Il disordine dʼansia è caratterizzato da eccessiva paura o preoccupazione. Comprende fobie e/o paure immaginarie verso oggetti o situazioni. Comprende anche una “condizione dʼansia generalizzata” provocata da un insieme di paure eccessive e non in rapporto ad una esperienza reale. Uno stato dʼansia può anche sfociare in un “attacco di panico” e questo comporta una sintomatologia più complessa e drammatica con tachicardia, vertigine e tremori. Può anche realizzarsi un insieme di comportamenti ossessivo-compulsivi che determinano nel paziente sia pensieri che atteggiamenti quali: cantare, lavarsi le mani ripetutamente, eccessivo attaccamento ad oggetti ed altro.

  1. a)  Esprime immotivata paura verso oggetti comuni ed inoffensivi, rumori, luoghi, animali o

    persone.

  2. b)  Ruota, sfrega, agita o muove in continuazione parti del proprio corpo (dondola, agita le

    mani)

  3. c)  Ingerisce oggetti non commestibili: carta, sassolini, sostanze sporche e non nutritive

    (sapone, dentifricio)

  4. d)  Subisce un forte fascino ed attaccamento verso oggetti o situazioni particolari (salire su

    ascensori, andare in auto.....)

3) Comportamenti sessuali

Alcuni comportamenti “sessuali” possono risultare adeguati se in accordo con lʼetà dello sviluppo fisico. Sono invece considerati patologici e creano criticità se non consoni allʼetà o quando si manifestino con modalità aggressive. Si distinguono quelli agiti sul proprio corpo, quale la masturbazione, da quelli indirizzati verso altre persone. Il termine sessuale è utilizzato per indicare un comportamento che, però, non sempre comporta , per motivazioni o intenzioni, ciò che noi definiamo “gratificazione sessuale”.

Non sempre, quando si identificano comportamenti “sessuali”, risulta opportuno che i genitori si mostrino ipercorrettivi e castiganti; possono talvolta essere tipici ed adeguati allʼetà. I genitori in situazione di dubbio o di disagio, potrebbero ricorrere ad un medico, meglio se uno specialista, per valutare la necessità di un approfondimento diagnostico ed un eventuale trattamento. In ogni caso è utile educarli incoraggiandoli a rispettare durata e luoghi (appropriati) per i loro comportamenti sessuali ed eventualmente consultare lo specialista quando esista una significativa difformità dalla “normalità”.
a) Manipola in pubblico o eccessivamente i propri genitali
b) Tocca o tenta di afferrare parti intime di altre persone o si strofina provocandosi eccitazione
c) Manipola feci o urine sporcandosi o contaminando oggetti personali

4) Comportamenti ripetitivi motori Manie
Per comportamenti ripetitivi o manie si intendono azioni quali: “ecolalie” (parole, frasi, gridolini), agitazione delle mano o delle dita, ciondolamento del capo, digrignamento dei denti che possono essere casuali e non frequenti in indvidui normali.

  1. a)  Movimenti o vocalizzi improvvisi, rapidi, ripetitivi e non ritmici

  2. b)  Tono di voce eccessivo rispetto alla situazione ambientale

  3. c)  Sventola le mani e/o agita le dita davanti agli occhi (frequente negli ipovedenti)

5) Aggressioni fisiche o verbali

Le aggressioni fisiche o verbali sono lʼespressione di sensazioni o impulsi distruttivi, provocano un danno o dimostrano verbalmente una violenza verso qualcuno.
a) Frequentemente colpisce, graffia, da calci o morde altre persone
b) Insulta e ingiuria qualcuno
c) Compie gesti minacciosi
d) Scaglia oggetti
e) Utilizza un linguaggio scurrile
f) Compie dispetti, comanda con prepotenza, si impone su altri
6) Comportamento distruttivo violento

Questo comportamento consiste nel mancato rispetto di compiti che lo riguardano o nella mancanza di riguardo verso figure che hanno un ruolo, genitori o educatori, nei suoi confronti. Si manifesta tipicamente in età prescolare ed in adolescenza ed è definito, perchè così si configura, come violento. Talvolta può essere una componente del quadro “ADHD” Disordine da Iperattività e deficit attentivo, oppure del tratto “Oppositivo- Provocatorio” o anche del “Disordine di Condotta”, per la sua caratteristica trasgressività. a) Inizia comportamenti distruttivi per ricevere attenzione ma anche senza motivazione apparente

b) Si oppone con vigore e rabbia quando gli vengono poste domande o in occasione della richiesta di restituzione di un oggetto non suo

7) Sviluppo sociale - Bassa soglia alla frustrazione

Lo sviluppo sociale comprende un insieme di ruoli e comportamenti non verbali che si apprendono durante uno sviluppo “normale”. Questi bambini esibiscono comportamenti sociali la cui caratteristica è quella dellʼevitamento, sono incapaci a rispettare le regole della conversazione:, cioè quando parlare e quando ascoltare se devono interagire in un gruppo; tendono inoltre a focalizzare la loro attenzione su un particolare della persona che con loro colloquia sfuggendone lo sguardo.

a) Evitano il contatto sociale: non incrociano lo sguardo, scappano o si nascondono
b) Non rispettano interazione sociale con soggetti alla pari: il loro turno di parlare in una conversazione o in una fila

8) Propensione a provocare danno
Questi comportamenti sono finalizzati a danneggiare oggetti sia di loro proprietà o altrui ed anche più gravi comportamenti, veri e propri “Disordini di Condotta”, rivolti a persone o animali (crudeltà), con azioni e pensieri che manifestano anche verbalmente. Talvolta rubano, tiranneggiano o si rivelano bugiardi per ottenere tornaconti.

  1. a)  Distruggono volontariamente oggetti della loro casa o di altri

  2. b)  Si appropriano di oggetti che non gli appartengono

  3. c)  Trattengono per sè o nascondono incongrue quantità di oggetti.

9) Iperattività e Deficit Attentivo (ADHD)

Viene definito “Iperattività con Deficit Attentivo” un comportamento che caratterizza individui che mostrano difficoltà a mantenere lʼattenzione e che, di conseguenza, sono facilmente distraibilli ed impulsivi. Per loro è problematico mantenere a lungo la posizione seduta, rispettare il loro turno nelle file, avere un autocontrollo.
a) Chiaccherano a lungo ed in modo eccessivo
b) Si muovono continuamente nel loro ambiente in maniera da non essere capaci di

prestare sufficiente attenzione ai loro giochi ed impegni, sono distratti, sono incapaci a mantenere la posizione seduta e quieta anche quando è necessario

c) Sono impulsivi ed affrontano situazioni di rischio inconsci del pericolo; possono

attraversare la strada senza prestare attenzione

10) Difficoltà ad accettare nuove esperienze sensoriali (Tattili in particolare)

Attraverso le esperienze sensoriali, nessuna esclusa, si acquisiscono informazioni che provengono dallʼambiente circostante ed, elaborate, costituiscono un patrimonio anche di conoscenze. Un individuo che rifiuti queste esperienze, tattili in particolare, ma anche olfattive, gustative, visive e del senso dellʼequilibrio, si priva dellʼesperienza e conoscenza che queste apportano. Eʼ caratteristica la riluttanza ed essere accarezzato e la diffidenza ad altre esperienze sensoriali; mostrano fastidio per rumori eccessivi e da quanto provenga dallʼambiente circostante.

a) Non amano essere accarezzati
b) Rifiutano di manipolare e giocare con specifici materiali o sostanze: argilla, sabbia,plastilina, colori......
c) Si rifiutano di indossare abiti in tempi e circostanze adeguate o viceversa
11) Eccessiva abitudinarietàIl bambino con la sindrome di Lowe ama vivere in maniera abitudinaria, ripetitiva, la propria giornata per quanto riguarda i suoi comportamenti, gli strumenti e gli oggetti di uso comune e con le persone del suo ambiente. Tutto ciò lo tranquillizano e lo confermano in questa sua scelta . Si irrita invece quando questa routinarietà viene alterata con modifiche al programma giornaliero. Alcuni sono poi indotti ad eseguire complicati e strani rituali con scrupoloso zelo.

  1. a)  Sono attratti ossessivamente da oggetti o situazioni: ascensori, automobili, aeroplani ..

  2. b)  Rivedono più volte video o ascoltano brani musicali

  3. c)  Rispettano rigidamente rituali o altri elaborati comportamenti

  4. d)  Trascorrono gran parte della loro giornata a riordinare lʼambiente in cui vivono tanto

    che ciò interferisce sul loro apprendimento, sulla vita quotidiana e sui rapporti sociali

12) Ipervigilanti ed indisponibili a modifiche delle proprie abitudini
I soggetti “ipervigilanti” pretendono la perfezione nella loro routine, da se stessi e dai loro istruttori. Lʼincapacità di raggiungere risultati perfetti li espone a delusioni e frustrazioni e può inibire lʼinizio di un comportamento per timore di fallire. Eʼ perciò necessario rassicurarli e confortarli costantemente quando devono svolgere un compito o una attività. a) Esitano nellʼintraprendere un compito pur alla loro portata

b) Necessitano di costante e continua rasssicurazione, quasi “si confessano”, per ottenere conferma a quanto hanno detto o fatto

11) Carattere Oppositivo - Provocatorio
Eʼ un comportamento che si caratterizza per il mancato rispetto di compiti e ruoli sia in casa sia a scuola ma può realizzarsi anche in altri ambienti ed occasioni e diversificarsi nei più diversi luoghi. Eʼ maggiormente evidente nellʼetà infantile e nellʼadolescenza. Si manifesta con un atteggiamento di sfida nei confronti dell”autorità”, sia in famiglia che a scuola, opponendosi con parole ed atteggiamenti, rifiutando di assumere le proprie responsabilità per loro errori o cattivi comportamenti. Può perdurare anche a lungo un atteggiamento rancoroso e risentito. Talora si concretizza con un perdurante comportamento improntato ad ira.

a) Rifiutano di recarsi a scuola o ad altro impegno, di alimentarsi o assumere i farmaci
prescritti senza apparente o valida motivazione
b) Raccontano bugie
c) Rifiutano di andare a letto
d) Dopo risvegli notturni per incubi, da loro riferiti, rifiutano di tornare da soli nel loro letto

12) Comportamenti Ossessivo - Compulsivi

Eʼ uno stato dʼansia sostenuto da pensieri e fantasie non sempre desiderate (ossessioni) accompagnati da comportamenti ripetitivi (compulsioni). Alcuni pazienti sono, con urgenza, spinti ad eseguire precisi e stereotipati comportamenti con modalità di rituali, sostenuti da un pensiero al quale non sono in grado di opporsi.
a) Manipolano in continuazione interruttori e rubinetti
b) Sono incapaci a controllare ansie e paure
c) Rifuggono da sporcizia e "contaminazioni" varie
d) Temono graffi o anche piccole ferite
e) Piangono o ridono in maniera incontrollata
f) 
Eseguono comportamenti ripetitivi: lavarsi le mani, riordinare, o attività mentali quali pregare, contare, ripetere parole a bassa voce indotti da ossessioni o regole che ritengono di dover rispettare

Manipolano in continuazione interruttori e rubinetti Sono incapaci a controllare ansie e paure Rifuggono da sporcizia e “contaminazioni” varie Temono graffi o anche piccole ferite
Piangono o ridono in maniera incontrollata
Eseguono comportamenti ripetitivi: lavarsi le mani, riordinare, o attività mentali quali pregare, contare, ripetere parole a bassa voce indotti da ossessioni o regole che ritengono di dover rispettare

VIII EDUCAZIONE AL (BUON) COMPORTAMENTO E TRATTAMENTO

Sono disponibili trattamenti utili per intervenire sui comportamenti indesiderti. Alcuni di questi agiscono sulle cause che li provocano, altri tendono a modificare i comportamenti stessi. Un ulteriore aiuto possiamo averlo con lʼuso di farmaci appropriati.

Alcuni interventi si avvalgono di tecniche di “evitamento” o di “riprogrammazione” e consistono nel tenere occupati i pazienti con attività alternative utili o nella sostituzione di un comportamento che sia stato giudicato dannoso o inappropriato con uno che, al contrario, non risulti pericoloso ma anzi utile.

Il “rinforzo positivo” è una modalità con la quale genitori o educatori incoraggiano ed inducono ad un appropriato comportamento un individuo con la Sindrome di Lowe.

A) Trattamento del comportamento

Per discrete variabilità di comportamenti in pazienti con s. di Lowe corrispondono diverse e talora personalizzate modalità di trattamento. Si sottolinea che, di norma, i genitori sono i migliori giudici circa lʼefficacia dei vari programmi educativi proposti.

La tecnica “comportamentale” è quella di più frequente utilizzo nei bambini per insegnare loro e per incoraggiarli a comportamenti positivi, ma può essere di utilità anche in adolescenti ed adulti per migliorare o modificare comportamenti indesiderati già consolidati. Esistono due modalità fondamentali. La prima consiste nello strutturare un comportamento appropriato accompagnato da un “rinforzo positivo”. Questo agisce incoraggiando il comportamento che si ritiene appropriato sostenendolo con premi o compensi subito dopo che si è raggiunto il comportamento desiderato. La seconda modalità consiste in un “rinforzo negativo” che accompagna e segue un comportamento inappropriato al quale fa seguito una ovvia ed indesiderata conseguenza.

Eʼ da premettere che è importante, se non essenziale, fornire una valida abitudinarietà alla giornata del bambino e che, quando accade di dover modificare anche in parte il suo percorso quotidiano lo si dovrebbe informare anticipatamente perchè un bambino che ha difficoltà a modifiche o sostituzioni nella routine, con il tempo e con pazienza può rendersi capace di accettarle.
Gli ambiti operativi del bambino devono essere chiari da subito, sin dalla più tenera età (da ciò il messaggio che la preparazione dei genitori deve avvenire quasi allʼatto della diagnosi) e precisi, così come le gratificazioni ed i premi stabiliti per i suoi buoni comportamenti. Anche lʼentità dei premi, che devono essere adeguati ed elargiti quando ha concluso il “comportamento” o ha raggiunto un numero programmato di buone azioni.
Proponendo o riprogrammando una attività costruttiva di un bambino attraverso giochi, puzzle o mediante giocattoli stimolanti, lo si potrà incoraggiare ed indurre a focalizzarne gli aspetti utili e positivi. Alcuni genitori hanno utilizzato anche un timer nel contesto di un incoraggiamento per favorire e consolidare attività positive.
Stabilire ragionevoli limiti temporali per determinate attività è utile perchè il bambino apprenda che anche piacevoli comportamenti non durino allʼinfinito. (per controllare le manifestazioni ossessive). Individuare un tempo limite per una particolare attività, seguita poi da una gratificazione o un premio significa dare al bambino una gradevole sensazione rinforzandone, nel contempo, il comportamento positivo.
Questa modalità di terapia comportamentale può essere utilizzata anche nei bambini dai 6 anni in sù. In questo periodo di maturazione sociale esiste la necessità che, per lo svolgimento dei doveri e compiti quotidiani siano stabilite modalità utili e chiare. Nella situazione di compiti complessi e durevoli risulta efficace la scelta di suddividerli in varie tappe intermedie. Eʼ prevedibile, in tali casi, lʼuso di cartelli che indichino le varie tappe di una attività complessa perchè ciò potrà favorire un miglioramento, accompagnandolo con una adeguata ricompensa per il buon risultato finale affinchè il comportamento si ripeta.
Attuando un programma di rinforzi con modalità chiare e concrete si aiuterà il bambino a riconoscere quanto da lui ci si aspetta.
Poichè da piccolo potrebbe non accettare di essere rimproverato in presenza di estranei è importante pianificare e prevedere in anticipo la sua attività per non doverlo poi riprendere per un suo eventuale comportamento non appropriato in pubblico.
Una costante e precoce communicazione tra genitori, educatori e medici potrebbe prevenire e quindi controllare comportamenti prima che questi si trasformino in un problema ingestibile (la prevenzione).
I genitori sono, per i loro figli, i più significativi modelli per lʼapprendimento dei ruoli sociali; i bambini, in particolare quelli con problematiche di ritardo, necessitano di buoni ed efficaci modelli. I genitori devono essere ben consapevoli di ciò.
Anche nellʼadolescenza queste tecniche di trattamento dei comportamenti sono importanti e, nel percorso della loro maturazione emotiva e sociale, è importante coinvolgere i propri ragazzi per consolidare il loro ruolo sociale e le aspettative positive con “compensi e conseguenze”.
Attribuendo loro compiti e ruoli di responsabilità si favorirà la loro autostima, si rinforzerà il loro autocontrollo e, in definitiva ,si otterrà il risultato di aumentare i comportamenti positivi.
Bisogna poi ricordare che molti adolescenti sono sensibili anche al loro aspetto fisico, in particolare di fronte ad estranei. Con lʼevidenziarsi delle modifiche dello sviluppo puberale, dovuto alle influenze ormonali, è ancora più importante comportarsi in maniera gentile ed anche consapevole, avendo con loro una franco e chiaro confronto su queste tematiche.

Anche i medici e gli educatori rivestono un ruolo importante in questo campo e pertanto tenere una comunicazione sempre aperta serve per ottenere risultati migliori.

Utilizzando queste metodiche si richiede anche, da parte di genitori ed educatori, uno “stile” che sottenda a: “motivazione, ragionevolezza e delicatezza”. I genitori sono, per i loro figlioli adolescenti, i più importanti modelli sociali e devono essere consapevoli che, in questo compito di educatori non sono lasciati soli e che, in caso di difficoltà, potranno contare su esperti che sapranno rispondere alle numerose domande e problematiche che emergeranno.

B) Programma di miglioramento del comportamento

Un programma per il miglioramento del comportamento tenderà ad ottimizzarlo mediante alcune delle seguenti modalità operative: “rinforzo positivo, modifiche al comportamento, attribuzione di premi ed impostazione di comportamenti”. Sono disponibili numerose strategie utili a valutare cause-motivazioni dei comportamenti ed i potenziali trattamenti, alcuni dei quali sono qui elencati.

In primo luogo bisogna considerare lʼambiente dove il bambino opera (casa) o dove si reca per apprendere (scuola) e considerare quali eventuali effetti negativi, insiti nellʼambiente appunto, possono negativamente influire sul suo comportamento. Non è improbabile che un ambiente scolastico eccessivamente rumoroso possa provocare comportamenti reattivi di non accettazione e possa, in tal caso, rendersi necessario un cambio di sezione, rivalutando poi i benefici eventuali.

Una valutazione funzionale serve a stabilire quali comportamenti e quali cause sono fonte di disagio sia i casa che a scuola.
A queste valutazioni dovrebbe far seguito la stesura di un “Piano Individuale Pedagogico” (P.I.P.) o “Piano Educativo Individuale” (P.E.I.). Lo scopo ultimo è quello di ottenere un risultato positivo sul comportamento e pertanto dovranno essere sottoposti a motivata validazione: “finalità utile con modalità ottimale”.

C) Tecniche di rinforzo positivo (r.p.)
Le conclusioni dello Studio sulla S. di Lowe del 2008 illustrano le numerose e diverse modalità di rinforzo positivo attraverso le esperienze personali dei partecipanti che possono ritrovarsi nei successivi paragrafi e delle quali si sottolinea lʼutilità pratica.

1- Riconversione
La riconversione o ridirezione è una modalità tesa ad indirizzare lʼattenzione del bambino da un comportamento inappropriato, che in quel momento esprime in quanto gratificante, verso unʼaltro che sia invece utile ed appropriato. Si può realizzare in vario modo: verbalmente, proponendogli con garbo di affrontare unʼaltra attività; non verbalmente, offrendogli, per esempio, un giocattolo per distrarlo da un comportamento inidoneo; infine, operativamente, trasferendolo verso un luogo che preveda unʼaltra attività. Qualunque modalità sia scelta dai genitori o dagli educatori, risulta essere una fruttuosa strategia per sostituire un comportamento improprio ed infruttuoso con uno utile e proficuo.

2- “Naturali e Logiche Conseguenze”
Una conseguenza logica e naturale è quella che si verifica se i genitori non intervengono in uno specifico comportamento del loro bambino. Le conseguenze possono realizzarsi nellʼambiente in cui operano, nellʼambito dei rapporti sociali, con i diversi operatori, generalmente con figure istituzionali ed educatori. Riportiamo alcuni esempi: se ci si espone ad un ambiente freddo senza adeguata protezione, quale una giacchetta, la conseguenza (fisica) sarà quella di avere freddo. In tal modo ci si ricorderà di indossare un indumento protettivo quando fuori ci sarà freddo. Ma anche regole sociali e disposizioni legali, se infrante, determinano spiacevoli e naturali conseguenze. Unʼultima conseguenza è quella “logica” che deriva da una autorità (sociale) nei confronti del bambino in seguito ad un torto, unʼingiustizia o una violenza che egli commette. Quando questi non rispetta questa regolamentazione di autorità ne ha, in cambio, una censura ed una pena.

3- Rinforzi
I “rinforzi” vengono attribuiti al bambino quando questi compie un buon lavoro, compie progressi in un suo impegno, ha raggiunto un significativo risultato finale o una tappa di un lungo programma di comportamento. Il rinforzo ha, da sempre, rappresentato un utile strumento per rafforzare un comportamento positivo o per prevenire una modalità operativa non corretta. Non deve essere usato a titolo gratuito, come un dono, ma esclusivamente per rafforzare un positivo comportamento.

4- Cartelli e schede programmatiche
Cartelli e schede potranno aiutare il bambino a rafforzare, con una modalità visiva, come e quando svolgere determinati e doverosi compiti. Questa modalità strategica può neutralizzare il vostro ruolo (negativo) di genitori censori trasferendolo al cartello o alla scheda che indicano ed elencano i compiti da svolgere divenendo, questi, impassibili, chiari ed esigenti spauracchi.
Sono particolarmente utili nei casi di bambini con comportamenti ossessivi e richiedono continuamente cosa devono fare , dove devono andare; genitori ed operatori dovranno e potranno riferirli alle schede, ai cartelli o ad un calendario ogniqualvolta faranno domande.
Bisogna premettere che tutte le tecniche di rinforzo positivo devono prevedere che le abitudini quotidiane del bambino siano valide e motivate e che, quando, per cause contingenti, devono subire delle variazioni, è doveroso comunicargliele in anticipo.
I cartelli sono un ausilio per il vostro bambino tenendo però presente la sua età ed il suo sviluppo mentale reale. Eʼ chiaro che per i bambini più piccoli, non ancora scolarizzati, sono più utili cartelli con figure e disegni mentre, per i più grandi si potrà fare uso di fumetti o chiare e semplici parole. Posizionate il cartello in un luogo agevolmente visibile e dove voi possiate tempestivamente invitarlo ad una consultazione rapida.

5- Strategie verbali e non verbali: elogi e parole di incoraggiamento.
Parole ed atteggiamenti non verbali sono utili per ricordare al vostro bambino quale buon comportamento vi aspettate da lui. Elogi ed incoraggiamenti sono una proficua strategia per indurre ad comportamento che ritenete sia da realizzare perchè positivo. (Messaggio positivo in ogni caso). Per i vostri bambini tutti i termini di incoraggiamento devono risultare sempli e chiari, per la situazione considerata, affinchè egli conosca esattamente per quale comportamento voi lo elogiate, cosa da lui vi attendete e che desiderate che reiteri quel buon comportamento. Ne consegue che il rinforzo verbale, così come per i premi e le ricompense risultano più efficaci se agiti con tempestività. “Contagiate” il vostro figliolo a dei buoni comportamenti con equilibrate gratificazioni
Il timer può risultare utile a patto che non diventi, come può accadere per oggetti e strategie abusati, motivo di ansia ossessiva.(!)

6- Sostituzione di un comportamento con un altro (appropriato) - Esposizione ad una attività non gradita.Quando utilizzate questa strategia scegliete una attività dalla quale avete stabilito che vostro figlio è attratto e, se intrapprende un comportamento improprio, proponetegliela. Una “scatola sensoriale” può essere riempita di riso, sabbia, acqua o giocattoli che il bambino può toccare; questi o anche altri materiali sono riposti là dentro. Assicuratevi che tutto ciò possa essere manipolato con sicurezza. Molti bambini con la sindrome mostrano diffidenza per toccare numerosi materiali. Una scatola sensoriale può risultare utile per esporli gradualmente a nuove esperienze sensoriali ed in particolare tattili. (Sensory box indica la scatola dove sono riposti gli oggetti da proporre per esperienze tattili).

7- Ignorare un comportamento - Consentire che accada una determinata azione
Per realizzare questa modalità operativa dovrete essere in grado di non intervenire in maniera assoluta sullʼazione che si compie. Significa, se necessario, di evitare il contatto visivo, fisico ed anche verbale con il vostro bambino che adotta quel comportamento. Assicuratevi in precedenza, con le dovute modalità, che non corra alcun danno o pericolo ed allontanatevi decisamente da lui se non ritenete di non essere in grado di astenervi dallʼintervenire.
Può capitare che inizialmente, alcuni bambini, peggiorino il loro comportamento, tuttavia, alla lunga, potrà invertirsi la tendenza e si potrà avere un miglioramento. Accanto a questa modalità, definita anche come “rinforzo negativo” (in quanto ci si astiene) si utilizzeranno le altre modalità di rinforzo quali gli elogi e quantʼaltro: nel momento in cui ignorerete, non intervenendo, il comportamento improprio, sosterrete, di fatto quello proprio, da incoraggiare. Abituerete, in definitiva, il bambino a prestare maggiore attenzione al comportamento corretto e capirà quello che da lui vi aspettate.

8- Prevenzione dei comportamenti - Situazioni di rischio
Le espressioni di paura sono causate, al vostro bambino, da situazioni ambientali o
particolari figure che innescano la sua ansia. Se vorrete prevenire questi comportamenti di paura dovrete identificarne le cause che lo spingono a comportamenti di perdita del controllo. Dovrete cioè essere in grado di allontanare il bambino dalla situazione di rischio. Ciò potra ottenersi spiegandogli con atti o parole semplici e chiare il rapporto tra il suo comportamento di paura e lʼoggetto della sua paura. Inizialmente utilizzate strategie semplici quali, per esempio, coprirgli le orecchie in previsione di una esposizione ad un rumore violento; prepararlo a quando si dovrà recare a scuola, sin dalla sera precedente, disponendo i materiali per la sua colazione del mattino successivo o preparandogli, in maniera quasi rituale, i suoi abitini per rendergli gradevole il risveglio. Aggiungete altre attività che sdrammatizzino quali il dondolarlo o fare il girotondo con lui, accompagnandolo con un motivetto sonoro che a lui piace; anche, se volete, saltellare con un pallone o fargli attraversare un parco. Tutto ciò, con lʼobiettivo di ridurgli lʼansia, le contrarietà e le paure.

9- Aggiuntive tecniche di “rinforzo positivo”
In questa sezione vengono elencate modalità singolari, personali, riferite dai
partecipanti allʼindagine proposta dalla “LSA”. Talune hanno difficoltà di inserimento in uno specifico capitolo. Tutte, comunque, mirano ad incoraggiare i familiari nellʼimpegno di migliorare i trattamenti e gli interventi.

D) Altre tecniche per la terapia comportamentale
Più che una metodica specifica, in questo ultimo capitolo vengono definite categorie di
analisi degli interventi stessi. Si parla di “analisi del comportamento applicato” come di uno stile di insegnamento con lʼutilizzo di diverse soluzioni, strategie, tentativi di intervento per incoraggiare una modalità di trattamento del comportamento al quale segue una accurata analisi dei risultati ottenuti. Eʼ ovvio che si persisterà con quelle che hanno ottenuto un buon esito.

Si propone inoltre la possibilità di suddividere un progetto-programma di intervento particolarmente prolungato in brevi e semplici tappe che vengono riproposte al bambino con un sistema di riproposizioni e rinforzi.
La “terapia di integrazione sensoriale” viene consigliata per aiutare i bambini con ritardi o deficit sensoriali, motori e percettivi. Le terapiste deputate a tali interventi ritengono che al miglioramento ed allʼampliamento delle esperienze corrisponde anche una modifica, in meglio, delle strutture cerebrali. (Valutate con la RMN funzionale). Le addette alla terapia “occupazionale” sono poi le stesse che applicano la terapia dellʼ”integrazione sensoriale.

n.d.t. Alcune parti della traduzione sono svolte in maniera discorsiva per rendere più fluido il contenuto stesso. Si sono omesse le parti che riferivano trattamenti in maniera ripetitiva, troppo personalizzati o, comunque, più affini alla psicopedagogia anglosassone.

 


 
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