Percorso: Home VIVERE CON LA SINDROME DI LOWE

Parole d’incoraggiamento ed esperienze dei familiari appartenenti all’Associazione Americana della Sindrome di Lowe

 

Il materiale qui riportato è stato preso da lettere pubblicate in “On the Beam” e da messaggi indirizzati all’Associazione Americana Sindrome di Lowe.

Emozioni...

“dalla sua nascita abbiamo provato tutte le emozioni esistenti“

“Mi ricordo che quando mio figlio era piccolo io mi ritenevo fortunata perchè vedevo i suoi continui progressi. Credevo allora che questa malattia non fosse così terribile per noi come per altri. Con l’andare del tempo le cose sono peggiorate, mio figlio è stato colpito da gravi problemi renali ed ora io non mi sento più così fortunata.”

“Mio fratello ha due anni. Molte persone quando lo vedono si fermano e mi dicono:“ che bambino vivace!”. Infatti mio fratello a causa della sua malattia ha ancora le fattezze di un neonato, e siccome non cammina, la gente pensa che sia più piccolo della sua età. Generalmente io li guardo, sorrido e non rispondo perchè non potrei mai affrontare la reale situazione di mio fratello con degli estranei.”

“Quando vedo bambini sottoposti ad orribili interventi chirurgici, per molti fatali, ma per alcuni capaci di riportarli ad una vita normale, desidero che la stessa cosa possa succedere a mio figlio.”

“Io mi ritrovo a correre a destra e a sinistra tutto il giorno e non ho mai un momento per rilassarmi. Tutto questo mi distrugge mentalmente più che fisicamente. Un amico mi diceva di prendere un bicchiere di vino e provare a rilassarmi, cosa che ho deciso di fare proprio adesso.”

Vita di tutti i giorni…

“Dall’età di due anni fino all’asilo ho portato mio figlio in un centro di riabilitazione distante 35 miglia, trascinandomi dietro altri tre ragazzi.”

“Le continue visite dei medici, le cliniche e le infermerie sono ancora presenti nella mia mente.”

“Mio figlio é stato molto male mentre eravamo al supermercato due settimane fa, tanto che alcune persone hanno chiamato la vigilanza. Strillava, si percuoteva ed imprecava. Il vigilante é arrivato e ha chiesto quale fosse il problema. Mio figlio ha risposto che era affamato. Io gli avevo comperato delle patatine ma lui non le aveva mangiate. In ogni caso io mi sono resa conto che quest’uomo non aveva idea del problema. Non se ne rendeva proprio conto! Ripensandoci ora mi viene da ridere, ma allora non la pensavo allo stesso modo.”

“Noi stavamo pensando di portarlo in un centro specializzato quando avrà dieci anni, perché non so se avremo la forza di prenderci cura di lui da soli.”

I medici e altri professionisti…

“Io ho sempre delle discussioni con i medici. Essi non possono capire perché non hanno mai provato quello che proviamo noi, I medici così non fanno altro che aumentare il mio stress”.

“Per quanto brillanti, onesti ed umani possano essere i nostri medici, è molto frustrante per noi sentire sempre la stessa risposta alle nostre domande sulla sindrome di Lowe “non lo sappiamo”.

“Mi sono trovata spesso ad utilizzare il vostro foglietto informativo con delle persone alle quali non ero in grado di spiegare questa malattia. Questo mi ha aiutato molto”

“Non potremo mai sottolineare abbastanza quanto importate sia per un genitore essere fermamente consapevole di quello che è meglio per suo figlio. Se tu credi che ci sia qualche cosa che non va, è bene parlarne immediatamente con le persone responsabili.”

“La nostra assicurazione medica si rifiuta di rifonderci i soldi per la medicine di nostro figlio. Dicono che il dottore deve chiamarli ed autorizzarli ancora ed inoltre vorrebbero che venissero scelti farmaci meno costosi. Così, in aggiunta ai già gravi problemi che dobbiamo affrontare ogni giorno, dobbiamo pure lottare con le compagnie d’ assicurazione.”

I fratelli e la vita in famiglia...

“Mio figlio sano ha avuto delle difficoltà a dormire nella stessa stanza di quello malato. Soffre molto per la condizione del fratellino. Ieri la maestra mi ha chiamato perché mio figlio era scoppiato in lacrime mentre parlava del fratellino. Adesso si incontra con uno psicologo a scuola e anche noi cerchiamo di aiutarlo a casa, come possiamo.”

(Una sorella) “Come sorella, io ho dei problemi, frustrazioni, e pure gioie che credo nessuno possa capire”.

(Una sorella) “Poiché frequento biologia, mi vengono fatte sempre molte domande su mio fratello e sulla sua malattia e io cerco di rispondere come posso a tutti. Tutti amano mio fratello e, chissà, forse qualcuno di loro un giorno troverà una cura per questa malattia.”

Il sostegno fra genitori che condividono la malattia…

“Io sono molto felice di sapere che non sono sola e provo una gioia profonda per avere trovato una nuova famiglia tra le altre che condividono con me questo problema”

“Io sono molto grata a tutti per l’aiuto che ricevo. Se non ci fosse stato Internet ad aiutarmi credo che sarei diventata pazza. Internet mi aiuta molto perché mi permette di parlare con chiunque.”

“Vorrei ringraziare tutti per le molte lettere di sostegno ed incoraggiamento ricevute. Questo é un periodo molto stressante per me e senza di voi non saprei come andare avanti. Mi é di grande aiuto sapere che c’é qualcuno che capisce esattamente quello che sto passando”

“Ero molto scoraggiata e mi sentivo sola nell’affrontare questo problema. Così scrissi una lettera a voi per comunicarvi la nostra situazione. Ho ricevuto moltissime risposte con parole di incoraggiamento e di conforto che mi hanno aiutato molto. E’ bello scoprire l’amore che unisce le famiglie colpite dalla sindrome di Lowe.”

Una speranza, incoraggiamento, gioia e humor...

“Quando la gente mi chiede come mi sta andando, quasi sempre io dico sono aggrappata alla fune! potrebbe non essere la fune più robusta che ci sia… ma mi ci sto aggrappando.”

“I miracoli non cascano giù dal cielo, piuttosto noi dobbiamo fare in modo che avvengano.”

“Per quelli che dubitano che il proprio figlio camminerà, non dubitate, perché nessun altro potrebbe averlo dubitato più di me.”

“Ho detto alle persone dell’agenzia che provvedono ai bisogni di mio figlio, che sono stanca della parole frustrata e essi sono arrivati con una lista di nuove parole pronte per me: esasperata, esausta, fatta, stanca, distrutta, affaticata, annoiata, tormentata, angustiata, confusa... Di queste la mia preferita é EMOTIVAMENTE SPENTA. Si, io ho ormai speso tutte le mie emozioni.”

“Mio figlio ha 10 anni, ma ne dimostra 6, così quando le persone mi chiedono la sua età ed io rispondo 10 anni, essi mi guardano per un minuto come per dire che cosa c’é che non va in lui? Io semplicemente rispondo che ha una rara malattia che lo fa sembrare più piccolo della sua età.”

“A volte credo di avere conseguito una laurea nella scuola della vita della sindrome di Lowe. Non pensate anche voi che qualcuno dovrebbe darci qualche riconoscimento per la nostra conoscenza in questo campo?”

 

 
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