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L'ASSOCIAZIONE AMERICANA DELLA SINDROME DI LOWE

 

Nel 1983 alcuni genitori fondarono l'Associazione Americana della Sindrome di Lowe (LSA). Questa associazione è un'associazione volontaria, internazionale e non a scopo di lucro, formata da genitori, parenti, amici, professionisti e tutti coloro che sono interessati a questa malattia. Ad oggi l'Associazione comprende membri appartenenti a 19 stati diversi, sparsi nei cinque continenti. Il principale obiettivo della LSA è quello di promuovere la comunicazione fra le famiglie e la conoscenza della malattia, di provvedere all'informazione medica ed educativa e di incoraggiare e supportare la ricerca in questo campo.

Tre volte l'anno l'associazione pubblica un giornalino d'informazione: On the Beam. Il giornalino contiene lettere da parte dei familiari, fotografie dei bambini, articoli medici e scientifici, e altre cose interessanti. L'associazione ha un sito su internet (www.Lowesyndrome.org) e una mailing-list di discussione (per iscriversi spedire un messaggio a: @topica.com). Inoltre, l'associazione promuove conferenze internazionali ogni due anni, nel corso delle quali le famiglie incontrano medici e ricercatori per scambiarsi conoscenze e provvedere al mutuo incoraggiamento.

L'associazione è membro dell'organizzazione Alleanza Genetica e dell'Organizzazione Nazionale Malattie Rare. Esiste, inoltre, una collaborazione con l'associazione francese della sindrome di Lowe e si lavora affinché associazioni analoghe si sviluppino in tutti i paesi. La LSA riceve consigli ed assistenza da parte del comitato di consulenza medica e scientifica che lavora in stretta collaborazione con i responsabili della LSA nelle aree relative alla ricerca e all'informazione. L'associazione ha ottenuto finanziamenti pari a 70000 $ nel corso degli ultimi 10 anni, per la ricerca medica. Inoltre, l'associazione ha stipulato una collaborazione con la Brain and Tissue Bank del Maryland ed incoraggia i suoi membri ad registrarvici.

La LSA si finanzia principalmente con regali e donazioni da parte dei suoi membri e dei loro amici. Occasionalmente, l'associazione riceve finanziamenti per particolari progetti. I membri ed amici dell'associazione possono contribuire al suo finanziamento attraverso gli acquisti online in uno dei tre siti a disposizione. Per maggiori informazioni gli acquisti online, potete consultare il sito web dell'associazione.

Tutti coloro che sono interessati alla sindrome di Lowe possono iscriversi all'associazione. La quota annua è di 15 $, anche se quote superiori sono gradite. Le donazioni all'associazione sono deducibili fiscalmente. Genitori di bambini malati in difficoltà economiche possono iscriversi alla nostra associazione gratuitamente.

 

 
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