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GENITORI E FAMIGLIE: VIVERE CON LA SINDROME DI LOWE

Poche persone si sentono preparate a fronteggiare la sfida di crescere un figlio disabile. Quando l’handicap è rappresentato dalla sindrome di Lowe i problemi aumentano. I genitori devono confrontarsi con problemi medici e di comportemento che possono distruggere l’equilibrio familiare. Allo stesso tempo, essi devono confrontarsi con sentimenti come la disperazione, il senso di inadeguatezza, la stanchezza e la mancanza di speranze per il futuro.

Tutto ha inizio quando essi capiscono che c’è qualcosa che non va nel loro bambino. Generalmente questo accade poco dopo la nascita, quando si rendono conto che il bambino ha dei problemi agli occhi. Poiché la maggior parte dei medici non ha familiarità con la sindrome di Lowe, molte famiglie, specialmente quelle che non hanno precedenti esperienze di questa malattia, vanno incontro a lunghi e frustranti periodi di incertezza, prima di arrivare alla diagnosi e cominciare il trattamento. Lo shock iniziale e l’incredulità sarebbero di per sé già abbastanza difficili senza dover aggiungere la notizia che la malattia del bambino è rara e poco conosciuta.

Oltre all’aspetto medico della malattia, i genitori devono provvedere all’educazione del bambino e al suo inserimento all’interno della famiglia stessa. Naturalmente avere un bambino con tante necessità richiede une maggiore attenzione da parte del genitori, sia in termini di tempo, che di energia e di denaro.

La famiglia può andare incontro ad isolamento sociale perché troppo chiusa intorno ai problemi del bambino. I ragazzi con la sindrome di Lowe sono generalmente amorevoli e tranquilli, ma ci sono anche casi di bambini difficili e chiusi. Essi sono enormemente curiosi e possono dare origine ad estenuanti e poco proficue conversazioni. Generalmente spensierati e sorridenti, essi possono anche essere ostinati e capricciosi e andare in crisi nei momenti e luoghi più inaspettati.

Mentre i genitori vivono questi anni con un alternarsi di alti e bassi, con il tempo l’esperienza li aiuta a trovare il modo di conciliare le esigenze del bambino con quelle proprie della famiglia.

L’esperienza maturata da genitori che da anni convivono con questa malattia è un aiuto prezioso per tutti i nuovi genitori, soprattutto per vedere tutte le cose in prospettiva e mantenere la salute ed il contatto con la realtà.

• Conoscere la sindrome di Lowe. Fondamentale è che i geni tori, insieme ai medici che seguono il bambino malato, conoscano a fondo la sindrome di Lowe. Leggere questo libretto e gli aggiornamenti sulla malattia che periodicamente vengono pubblicati dall’Associazione Americana della Sindrome di Lowe e parlare con le altre famiglie è generalmente un buon inizio. Se i genitori di un bambino malato hanno altri figli sani è importante che questi capiscano e conoscano la malattia del fratellino. Essi devono conoscerne il nome ed il fatto che non è contagiosa. E’ anche importante che essi siano consapevoli della possibilità di avere essi stessi bambini affetti dalla malattia. Anche gli altri membri della famiglia come nonni, zii e cugini devono essere messi a conoscenza e condividere la malattia ed i suoi problemi. Aiutateli a tenerli aggiornati e informati.

• E’ importante che i genitori cerchino subito programmi di intervento precoci sul bambino e l’assistenza necessaria per i suoi primi anni di vita. E’ anche importante non aspettarsi progressi troppo veloci da parte del bambino.

• Ascoltate le preoccupazioni degli altri membri della famiglia e teneteli sempre informati. Coinvolgete tutti i familiari nell’accudire il bambino. Se avete altri figli è importante sapere che vi potrete sentire in colpa ed ingiusti per le attenzioni extra rivolte al bambino malato. Parlate con i vostri figli e aiutateli a capire che le maggiori cure e attenzioni rivolte al bambino malato non significano che voi lo amate di più degli altri. Se permetterete agli altri figli di aiutarvi, questo li farà sentire più responsabili e inseriti nella famiglia. I fratelli potranno fornire meravigliosi stimoli e compagnia e alcune volte sorprendenti suggerimenti, grazie alla loro particolare visione delle cose.

• Cercate di mettervi in contatto con altre famiglie appartenenti all’associazione che condividono la vostra stessa situazione. Anche se queste persone vivono lontano da voi, oggi, grazie al telefono, la posta elettronica, la posta regolare e il giornalino On the beam potrete sentirvi regolarmente. La vostra vita sarà enormemente arricchita dallo scambio di esperienze e situazioni con le altre famiglie.

• Rendere partecipe tutta la famiglia della malattia e dei gravi problemi ad essa collegati vi farà sentire meno isolati e vi darà il conforto sincero e la collaborazione di tutti. Inotre la comunità può rappresentare una fonte molto importante per venire a conoscenza dei programmi locali e dei servizi vigenti.

• Studiate quali sono i diritti dei disabili. Voi potrete diventare in qualunque momento i migliori sostenitori e avvocati di vostro figlio.

• Per quanto è possibile cercate di mantenere il vostro senso dello humor. Spesso il miglior modo di affrontare una situazione difficile è quello di trovarci un lato comico.

• E’ importante capire che, a volte, emozioni come rabbia, disperazione, angoscia e paura sono normali, date le circostanze. Fate capire questo anche ai vostri figli. Non c’é sempre un modo giusto e vero di sentire, l’importante è come voi riuscite a convivere e a dominare i vostri sentimenti. Paura e rabbia possono portare alla paralisi per alcuni, ma per altri possono essere un enorme stimolo ad andare avanti e ad agire.

Confidate nella vostra capacità di riuscire a superare la sfida di avere un affetto da sindrome di Lowe e guardate a chi ci è già riuscito come ad un esempio da seguire.

 

 
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