Percorso: Home

PREFAZIONE

Al 13° anno dalla sua 1a edizione cerchiamo di tenere il passo con il progresso medico–scientifico.

In questa nostra 3a edizione di “Vivere con la sindrome di Lowe” siamo lieti di presentare nuove informazioni sulla scoperta dell’enzima della sindrome e sulla messa a punto di nuovi test diagnostici. Abbiamo anche provveduto ad espandere in modo considerevole la sezione sui reni ed aggiunto le tabelle di crescita nella sezione che riguarda i problemi ossei. L’argomento sulle difficoltà di alimentazione è ora compreso nella sezione “Altri problemi di salute”. Il capitolo della genetica comprende nuove informazioni sul mosaicismo e nuove mutazioni. C’è poi una guida in formato domanda risposta, e del nuovo materiale nella sezione che riguarda le famiglie ed un glossario. Molte persone hanno contribuito a questo progetto in particolare genitori, amici e specialisti. Siamo grati ai membri del nostro comitato medico scientifico per aver garantito l’accuratezza delle informazioni mediche. Ogni eventuale errore è mio comunque, dal momento che io ho preso le decisioni editoriali finali.

Sebbene lo scopo primario di questo libretto è quello di andare incontro alle esigenze d’informazione delle famiglie, noi crediamo che esso sia anche un’importante risorsa per coloro che si prendono cura dell’assistenza sanitaria e dell’educazione dei bambini. Dei genitori ben informati che lavorino insieme con professionisti esperti e motivati possono fornire un migliore aiuto ai loro bambini.

Entriamo in un nuovo secolo con la speranza e la consapevolezza che ci saranno fondamentali progressi medico-scientifici.

Il nostro intento è quello di continuare ad informarvi su qualsiasi progresso futuro.

Kaye McSpadden, Director of Public and Scientific Affairs

 
Facebook mi piace